ഗോഷെ രോഗബാധിതരെ അവഗണിക്കുന്നു : Deepika.com Kerala News |

ആലുവ: അന്താരാഷ്‌ട്ര ഗോഷെ ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ചു സൊസൈറ്റി (എൽഎസ്ഡിഎസ്എസ്) ആലുവ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിൽ സംഘടിപ്പിച്ച ഗോഷെ രോഗബാധിതരുടെ കുടുംബസംഗമം ഹൃദയസ്പർശിയായി. സംസ്ഥാനത്തിന്‍റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽനിന്നായി നിരവധി രോഗികളും കുടുംബാംഗങ്ങളും സംഗമത്തിൽ പങ്കെടുത്തു.

കേരളത്തിൽ തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളജിലും ഇടപ്പള്ളി അമൃത ആശുപത്രിയിലുമാണ് ഗോഷെ ചികിത്സാ സംവിധാനമുള്ളത്. രണ്ടിടത്തുമായി 340 രോഗികളാണ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്. ആവശ്യത്തിനു മരുന്നുകൾ പോലും ലഭ്യമാകാത്ത അപൂർവരോഗമായിട്ടും ഗോഷെ രോഗബാധിതർക്കു സർക്കാർ ആവശ്യമായ പരിഗണനയും സഹായവും നൽകുന്നില്ലെന്നു കുടുംബാംഗങ്ങൾ ആരോപിച്ചു.

50 തരം ഗോഷെ രോഗങ്ങളിൽ ഏഴ് തരം രോഗത്തിന് മാത്രമാണ് ഇതുവരെ ലോകത്ത് മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ളതെന്ന് പ്രമുഖ ഡോക്ടർമാരായ, അമൃത ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് മെഡിക്കൽ സയൻസിലെ ഡോ. ഷീല നമ്പൂതിരി, എസ്എടി ആശുപത്രിയിലെ കൺസൾട്ടന്‍റ് ജനറ്റിസിസ്റ്റും അസോസിയേറ്റ് പ്രഫസറുമായ ഡോ.വി.എച്ച്. ശങ്കർ എന്നിവർ പറഞ്ഞു. ഇതിൽ നാല് തരം മരുന്നുകൾ മാത്രമാണ് ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമാകുന്നത്.

അമേരിക്കയിൽനിന്നു സ്വകാര്യ മരുന്നുകമ്പനി സൗജന്യമായി മരുന്നു നൽകിയിരുന്നു. പക്ഷേ, അതിനു ജിഎസ്ടി തിരിച്ചടിയായി. മരുന്നുകൾക്ക് 12 ശതമാനം ജിഎസ്ടി നൽകണമെന്ന നിയമമാണ് സൗജന്യത്തിനും വിലങ്ങായത്. കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സർക്കാരുകൾ ഇക്കാര്യത്തിൽ അടിയന്തരമായി ഇടപെടണമെന്നും രോഗബാധിതരായവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ ആവശ്യപ്പെട്ടു.

ഗോഷെ അപൂർവ രോഗം

ചില കൊഴുപ്പു ഘടകങ്ങൾ കരൾ, പ്ലീഹ പോലുള്ള അവയവങ്ങളിൽ അടിയുന്നതാണ് ഗോഷെ രോഗം (Gaucher (go-SHAY) disease). ഇതുമൂലം ഈ അവയവങ്ങൾ അസാധാരണമായി വലിപ്പം വയ്ക്കുകയും അവയുടെ പ്രവർത്തനം തടസപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു. കരളിനും പ്ലീഹയ്ക്കും അസാധാരണ വലിപ്പം, വിളർച്ച, രക്തസ്രാവം, ശരീരം മെലിച്ചിൽ, ബുദ്ധിവികാസത്തിനു പ്രശ്നം, അസ്ഥികൾക്കു ബലക്കുറവും വളവും എന്നിവയാണു രോഗലക്ഷണങ്ങൾ.