വില്ലനാണിവൻ, വില്ലുപോലെ വളഞ്ഞവൻ. ശാരീരിക വേദനയുടെ അങ്ങേയറ്റം വരെയെത്തിച്ച് മരണത്തിലേക്കു തള്ളിയിടുന്നവൻ. തലമുറകളിൽ നിന്നും തലമുറകളിലേക്കു പ്രയാണം ചെയ്യുന്ന വില്ലൻ രോഗം. ഒരിക്കലും ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാൻ കഴിയാത്ത ഒരു അസുഖമാണ് അരിവാൾ രോഗം എന്നറിയപ്പെടുന്ന സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ. സാധാരണഗതിയിൽ 120 ദിവസത്തെ ആയുസുള്ള ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ 20 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ നശിച്ചു പോകുന്ന അവസ്ഥയാണിത്.
വയനാട്ടിലെ പണിയർ, അടിയർ ,കാട്ടുനായ്ക്കർ, ഉൗരാളി കുറുമർ, കുറിച്യർ തുടങ്ങിയ ഗോത്രവർഗക്കാർക്കിടയിലും ചെട്ടി എന്ന ഗോത്രേതരവർഗത്തിലും പാലക്കാട് അട്ടപ്പാടിയിലെ ഇരുള, മുടുഗ, കുറുന്പ തുടങ്ങിയ ഗോത്രങ്ങളിലും,കണ്ണൂരിലെ ആറളത്തും ഒക്കെ രോഗം റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. ഗോത്രേതര വർഗങ്ങളിലും കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്.
ഇന്ത്യയിൽ മഹാരാഷ്ട്ര, ഗുജറാത്ത്, ഒഡിഷ, ചത്തീസ്ഗഡ്, മധ്യപ്രദേശ്, ജാർഖണ്ഡ്, തമിഴ്നാട് തുടങ്ങിയ സംസ്ഥാനങ്ങളിൽ രോഗം റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. ലോകത്താകമാനമുള്ള അരിവാൾ രോഗികളിൽ ഏറിയ പങ്കും ആഫ്രിക്കയിലാണ്.
തലയ്ക്കു മീതെ അരിവാൾ...
ജനിതക കാരണങ്ങളാൽ ചുവന്ന രക്തകോശങ്ങൾക്കുണ്ടാകുന്ന അസാധാരണ രൂപമാറ്റത്താൽ സംഭവിക്കുന്ന രോഗമാണ് അരിവാൾ രോഗം അഥവാ അരിവാൾ കോശ വിളർച്ച (സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് - എസ് സി ഡി). അരിവാൾ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ളബോധവത്കരണ ശ്രമങ്ങളുടെ ഭാഗമായി യുഎൻ ജനറൽ അസംബ്ലി 2008ൽ എടുത്ത തീരുമാനപ്രകാരമാണ് ജൂണ്‍ 19 സിക്കിൾ സെൽ ദിനമായി എല്ലാ വർഷവും ആചരിക്കുന്നത്. 2009 ലാണ് ആദ്യമായി ഇത് നടപ്പിലായത്. ലോകമാകെ 2015ൽ മാത്രം 1,14,500 പേരുടെ ജീവൻ അപഹരിച്ച ഈ രോഗം പ്രതിരോധശേഷിയിൽ പിന്നോക്കം ആയ മേഖലകളിൽ ശിശുമരണനിരക്കും കൂട്ടുന്നതായി ആരോഗ്യ റിപ്പോർട്ടുകൾ പറയുന്നു.
പാരന്പര്യ രോഗം
ശരീരത്തിലെ ചുവന്ന രക്താണുക്കൾ രൂപം മാറി അരിവാൾ രൂപത്തിലായി ഇലാസ്തികത നഷ്ടപ്പെടുന്ന അവസ്ഥയാണ് സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ അഥവാ അരിവാൾ രോഗം. ഈ രോഗമുള്ളവർക്ക് മഴയോ തണുപ്പോ ഏറ്റാൽ ശക്തമായ പനിയും അസഹ്യമായ വേദനയും ഉണ്ടാകുന്നു. ഒൗദ്യോഗിക കണക്കുകൾ പ്രകാരം വയനാട്ടിൽ മാത്രം എണ്ണൂറിലധികം പേർക്ക് ഈ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. ആദിവാസികളും ചെട്ടി സമുദായക്കാരുമാണ് ഇവരിലേറെയും. അട്ടപ്പാടിയിലെ രോഗബാധിതർ കണക്കുകൾ പ്രകാരം ഇരുനൂറോളമാണെങ്കിലും യാഥാർഥ്യം അതിലും വലുതാണ്. വയനാട്ടിൽ വിവിധ ആശുപത്രികളിലായി ചികിത്സ തേടുന്നതു രണ്ടായിരത്തോളം പേരാണ്. അട്ടപ്പാടിയിൽ രോഗികളായും രോഗവാഹകരായും ആയിരത്തോളം പേരുണ്ടെന്നാണ് കണക്കുകൾ.
നാലുമാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ മുതൽ ഈ രോഗം പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. മഞ്ഞപ്പിത്തം, കൈകാലുകൾക്ക് വേദനയും വീർപ്പും, തുടർച്ചയായുള്ള വിവിധതരം അണുബാധ, കിടക്കയിൽ മൂത്രമൊഴിക്കുക തുടങ്ങിയവയാണ് ലക്ഷണങ്ങൾ. ഈ രോഗികളിൽ ശാരീരിക വളർച്ചയില്ലായ്മയും ക്ഷീണവും സ്ട്രോക്കും ശ്വാസകോശ പ്രശ്നങ്ങളും കണ്ടേക്കാം. ഗുരുതരമായ രോഗാവസ്ഥയാണിത്. കഠിനമായ വേദനയ്ക്ക് പുറമെ അസുഖം ബാധിച്ച ആളുടെ ശരീരഘടനയുടെ പ്രവർത്തനം മൊത്തത്തിൽ മന്ദഗതിയിലാകും. കരളിന്‍റേയും ഹൃദയത്തിന്‍റേയും വൃക്കയുടേയും പ്രവർത്തനത്തെ ബാധിക്കും. ഹീമോഗ്ലോബിൻ വളരെ കുറഞ്ഞ അളവിലാണ്. കൃത്യമായ രീതിയിൽ ദഹനവും നടക്കില്ല.
ഈ രോഗികൾക്ക് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ പ്രത്യേക പരിചരണം ആവശ്യമാണ്. ദൈർഘ്യമുള്ള ചികിത്സകൾ അനുബന്ധ അസുഖങ്ങളെ പിടിച്ചുനിർത്താൻ സഹായിക്കും.
വിവാഹം ആലോചിച്ചു മാത്രം..!
നല്ല ഭക്ഷണവും മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതസാഹചര്യവും ബോധവൽക്കരണവും മാത്രമാണ് രോഗത്തിന്റെ പ്രതിവിധി. അരിവാൾ രോഗികളായ രണ്ടുപേർ വിവാഹം കഴിക്കുന്നതിലൂടെ അടുത്ത തലമുറയ്ക്കും രോഗസാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്. ഇത്തരം വിവാഹങ്ങൾ ഒഴിവാക്കാനുള്ള സാഹചര്യമുണ്ടാകണം. എന്നാൽ പലപ്പോഴും അട്ടപ്പാടിയിൽ സംഭവിക്കുന്നത് വിവാഹത്തിനുശേഷം രോഗം നിർണ്ണയിക്കപ്പെടുന്നതാണ്.അടുത്ത ബന്ധുക്കൾ തമ്മിലുള്ള വിവാഹം ഒഴിവാക്കണം. ബന്ധുക്കൾ തമ്മിലുള്ള വിവാഹത്തിലൂടെ കുട്ടികൾക്ക് രോഗസാധ്യത പറയപ്പെടുന്നുണ്ട്. കൃത്യമായ ബോധവൽക്കരണത്തിലൂടെയെ ഇത് സാധിക്കൂള്ളൂ. രോഗിയാണെന്നറിഞ്ഞാൽ വിവാഹജീവിതത്തിനു തടസമാകും എന്ന കാരണത്താൽ പുറത്തു പറയാത്തവരും ഉണ്ട്. ചികിത്സ ഭയന്ന് ആശുപത്രികളിൽ പോകാത്തവരും ഉൗരുകളിലുണ്ട്. സിക്കിൾസെൽ രോഗികൾ വിവാഹം കഴിക്കുന്നതിനുള്ള കൗണ്‍സലിങ് പലയിടത്തും നടക്കുന്നുണ്ട്. രോഗികളെ കണ്ടെത്താനുള്ള കൃത്യമായ പരിശോധന നടത്തിയാലെ ഇത് ഫലവത്താവുകയുള്ളൂ. അങ്ങനെ ചെയ്താൽ അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് ഇത് കുറച്ചുകൊണ്ടുവരാൻ സാധിക്കും. കല്യാണത്തിനു ശേഷം പരിശോധന നടത്തിയിട്ട് കാര്യമില്ല.
ബോധവത്കരണം അനിവാര്യം
അരിവാൾ രോഗത്തിനു ചികിത്സയ്ക്കുമപ്പുറം ബോധവത്കരണത്തിനാണ് പ്രാധാന്യം നല്കേണ്ടത്. ചികിത്സ വിരളമായതു കൊണ്ടുബോധവത്കരണമാണ് പ്രധാനം. അസുഖം വന്നയാൾക്ക് എന്തൊക്കെ ചെയ്യാം, ചെയ്യാൻ പാടില്ല എന്നതിനെ കുറിച്ചൊക്കെ കൃത്യമായ ധാരണ ഉണ്ടാക്കി ക്കൊടുക്കാൻ പറ്റണം. അതുപോലെ പ്രധാനമാണ് ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടർക്കും നല്ല ധാരണ വേണം എന്നത്. ഇതിനെ കുറിച്ച് അറിയാതെ ചികിത്സിച്ചാൽ കാര്യങ്ങൾ വെട്ടിലാവും. നല്ല ചികിത്സയുണ്ടെങ്കിൽ ആയുർദൈർഘ്യം കൂട്ടാൻ പറ്റും.
രോഗികൾക്ക് പലർക്കുമറിയില്ല തങ്ങൾ അരിവാൾ രോഗികളാണെന്ന് എന്നതാണ് സത്യം. ഇപ്പോഴും ഉൗരുകളിൽ വേദനയ്ക്കുള്ള പച്ചമരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നവരും ധാരാളമുണ്ട്.
രക്തപരിശോധനയിലൂടെ രോഗികളെ കണ്ടെത്തുകയും ആവശ്യമായ ജീവിതസാഹചര്യങ്ങൾ ഒരുക്കുകയും ചെയ്യുന്നതിലൂടെ വരും തലമുറയെ എങ്കിലും ഈ അസുഖത്തിൽനിന്നു മോചിപ്പിക്കാൻ സാധിക്കും. ദാരിദ്ര്യത്തിൽ കഴിയുന്ന ആദിവാസി ഉൗരുകളിലെ രോഗികൾക്ക് സാന്പത്തിക സഹായം അടിയന്തരമാണ്.
ഭിന്നശേഷിക്കാരായി പരിഗണിക്കണം
കേരളത്തിലെ സിക്കിൾസെൽ അനീമിയ രോഗബാധിതരെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായി പരിഗണിക്കണമെന്ന ആവശ്യത്തിനു വർഷങ്ങളുടെ പഴക്കമുണ്ട്. ഇത്തരം രോഗബാധിതരെ ലോകം മുഴുവൻ ഭിന്നശേഷിക്കാരായാണ് പരിഗണിക്കുന്നത്. പാർലമെന്‍റ് ഇതു സംബന്ധിച്ച ബിൽ പാസാക്കിയിട്ടും കേരളത്തിൽ ഇതുവരെ ഈ തീരുമാനം നടപ്പായിട്ടില്ല. ഭിന്നശേഷി പട്ടികയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിയാൽ യാത്രാ സൗജന്യവും ജോലി സംവരണവും ഉൾപ്പടെയുള്ള നിരവധി ആനുകൂല്യങ്ങൾക്ക് ഇവരും അർഹരാകും.
എം.വി. വസന്ത്